Verplichte uitwisseling medische gegevens

[FKAGB]

Het digitaal uitwisselen van medische gegevens komt volgens minister Bruins niet snel genoeg van de grond. In plaats van te onderzoeken waarom dit zo is is er nu een voorstel om de uitwisseling verplicht te stellen.

https://nos.nl/artikel/2264484-brui...itale-uitwisseling-van-patientengegevens.html

Ik ben hier geen voorstander van. Er gaan nog te vaak dingen mis met elektronische uitwisseling en het geeft een vals gevoel van veiligheid. Juist in spoedgevallen zullen artsen de standaard procedures volgen en niet eerst op het gemak een dossier gaan lezen. Ik heb dit aan den lijve mogen ondervinden. Ik kwam binnen op de SEH van het ziekenhuis waar ik nota bene onder behandeling was en waar men dus de volledige beschikking over mijn digitale dossier had. Daarnaast was ik aanspreekbaar dus heb ik ook gemeld dat mijn dossier er lag, wat mijn voorgeschiedenis was, wat de klachten waren. In plaats van gericht te behandelen koos men voor het standaardprotocol. Begrijpelijk, maar dit zet de meerwaarde van digitale uitwisseling wel in een ander daglicht.

Daarnaast ben ik per definitie wat huiverig omdat er vaak te makkelijk omgesprongen wordt met het digitaal uitwisselen van gegevens. Wederom geen theorie. Ik ben nu bijna 20 jaar beheerder van elektronische zorgdossiers. In die 20 jaar heb ik te vaak meegemaakt dat het met de privacy niet zo nauw genomen werd, maar ik heb ook regelmatig verzoeken gekregen om delen van digitale dossiers te verwijderen. Deze verzoeken kwamen dan niet van de patiënt maar van de arts die kennelijk niet helemaal zeker was van het feit dat zijn/haar behandeling goed was.

Om die reden heb ik een tijdje geleden al het heft in eigen handen genomen. Ik heb bij de betreffende ziekenhuizen mijn dossier opgevraagd en bewaar deze zelf. Bij de ziekenhuizen heb ik vervolgens een verzoek tot vernietiging van mijn dossiers ingediend. Ook dat is helaas niet helemaal goed gegaan want ik kwam er vorige week achter dat er in ieder geval nog delen van mijn dossier aanwezig zijn terwijl deze verwijderd hadden moeten zijn.

Ik ben benieuwd of er mensen zijn die wel al de voordelen hebben ervaren van digitale uitwisseling.

 

[Mayo]

Ik kan me niet voorstellen (hoop!!!) dat dit er niet door komt in de Kamer/Senaat..
Behalve dan als je als patient hier uitdrukkelijk schriftelijk toestemming voor geeft.

Zelf heb ik geen voor- of nadelen ervaren van digitale uitwisseling, omdat er van mij geen dossiers zijn.
Ik ben een paar jaar gelden stamceldonor geweest voor mijn broer en die gegevens zijn op mijn verzoek na zijn overlijden vernietigd.
Verder kennen ze me zelfs niet bij de huisarts. Ik kwam daar vorig jaar ivm een tekenbeet en toen wisten ze niet wie ik was (jaren niet geweest en ondertussen een nieuw systeem).

 

[FKAGB]

Ik was begin dit jaar bij een apotheek waar ik sinds 2006 niet meer was geweest. Ik vroeg hen of ze mijn dossier wilden schrappen. Ze gaven aan dat ze in 2009 een nieuw systeem hadden gekregen, ze geen oude data overgehaald hadden en dat er dus niks ouds over mij zou staan. Ze keek even en zag dat er alleen een rolletje pleister op mijn naam staat. Bijzonder, want ik was al jaren niet in die apotheek geweest. Nu gaat het hier om een rolletje pleister, maar die kan dus via het LSP in allerhande dossier terechtkomen. Daar maak ik me druk over maar het kan geen kwaad. Ik heb echter berichten gelezen van iemand die hartmedicatie in zijn dossier bij de apotheek had staan. De beste man had alleen geen hartklachten. Op dat moment wordt het gevaarlijk als die gegevens overal heen gestuurd worden.

 

[Mayo]

Ik heb echter berichten gelezen van iemand die hartmedicatie in zijn dossier bij de apotheek had staan. De beste man had alleen geen hartklachten. Op dat moment wordt het gevaarlijk als die gegevens overal heen gestuurd worden.

daar moet je toch inderdaad niet aan denken....

 

[Jasje]

Ik moest gelijk denken aan een recente uitgave van cafe Weltschmerz. Daar komt goed aan het licht hoe bizar het kan lopen met die dossiers. Ik vrees dat dit geen uitzondering is. Daar gaat deze minister écht geen verandering in brengen .

Bron youtroep.

 

[Papillon]

Ik heb paar jaar geleden huisarts van het forum KS wel eens een week geholpen met bellen om te vragen of mensen toestemming wilde geven. Bijna onbegonnen werk toen haha.
Gegevens koppelen zijn ze geil van de laatste jaren. Echt bizar, stel je gaat verhuizen, bent bij je vorige arts 4 x geweest met buikklachten en hij kon het niet vinden dus stempel psychisch, tja dan kijkt de volgende met ander kijk naar je klachten. Ik vind dat iedere klacht serieus bekeken zou moeten worden. Al snap ik ook dat de werkdruk nogal is bij de gemiddelde praktijk.

 

[phtvs]

Ik ben hier ook geen voorstander van. Mijn dochter volgt een opleiding in de zorg en van haar weet ik dat er redelijk veilig met die gegevens word omgegaan. Ze loopt stage in een zorginstelling en kan in principe gewoon bij alle patiënten gegevens van alle afdelingen. Dus ook van patiënten waar ze niets mee van doen heeft. Feit is wel dat het allemaal zo ingericht is dat er toezicht op is en er achteraf flink tegen misbruik van het vertrouwen word opgetreden. Maar dat is wel achteraf. En dan is het ook maar de vraag waarom iemand die stage loopt bij al die gegevens zou moeten kunnen. Het gaat dus om het complete dossier van die patiënten. Dus in principe alle medische gegevens vanaf geboorte tot heden.

 

[JiJi mind]

Het enige voordeel wat ik heb meegemaakt is dat mijn medicatie al klaar lag in de apotheek ipv dat ik daar een medicatiebriefje afgeef en daarna 5 minuten moet wachten.
Dat was tegelijkertijd ook het nadeel want de medicatie lag klaar in een andere apotheek dan waar ik stond

Opvallend in het artikel is de volgende quote: <QUOTE/> De bewindsman erkent dat het een "behoorlijke uitdaging" is, omdat alle betrokken beroepsgroepen hun eigen taal spreken en omdat er ook tekortkomingen zijn in de techniek. Maar Bruins wil nu af van de vrijblijvendheid. </QUOTE>
En met vrijblijvendheid doelt Bruins niet op de vrijblijvendheid richting de EPD leveranciers of zorgverleners, maar doelt hij op het einde van de keuzevrijheid van de burger.

Maar eigenlijk verkondigt de minister hier zijn eigen onkunde. Misschien moet deze meneer een cursus techniek volgen, want techniek kan niet de reden zijn. Technisch is opt-in gewoon mogelijk en daar is toen ook bewust voor gekozen. Los die tekortkomingen gewoon op! Dan het argument dat de verschillende beroepsgroepen een andere taal spreken. Wat veranderd het verplicht delen van informatie aan de taal die de diverse groepen spreken? Niets. Wederom een kul argument.

 

[Niels]

Nou jah... het is wel vreemd ja.
Ik vind het meest zorgelijk dat ik niet weet WIE precies WANNEER mijn gegevens kan inzien.
Ja, nu zul je zeggen, dat kun je wel achterhalen bla bla, maar ik ben iemand die gewoon 40 uur per week werkt, en geen tijd heeft voor de bull-shit.
Kijk, bij mijn huisarts zit een meid achter de balie die ik persoonlijk ken, ze was mijn buurmeisje bla bla... en toevallig vertrouw ik haar prima,
maar ik kan me ook mensen voorstellen die mijn dossier in kunnen zien wat ik niet prettig vind die mij kennen.
Ik woon in een dorp, dus je "kent" elkaar al snel.
Buiten dat... waarom? Ik houd van efficientie, daarin loop ik voorop, maar zelfs daar geloof ik niet in.
Zulke systemen geven zo'n hoop gezeik, en duizenden ICTers zijn er druk mee, kamervragen, enz.
Alleen al aan uren wat men er nu mee bezig is, dat in geld omgerekend is niet te bevatten.
Ik denk dat er momenteel in Nederland heel veel systemen zijn die eigenlijk de boel efficienter moeten maken, maar die eigenlijk door al het ICT gezeik,
problemen en alles alleen maar meer geld kosten. Maar goed, dat is .

M.b.t. het zorg gebeuren, ik stem voor nee.
Dit is ongeveer de meest gevoelige informatie over een persoon, dan maar wat meer energie er in steken.

 

[Alberto]

Mijn vrouw werkt in de medische sector en komt dagelijks in contact met "gevoelige" informatie.
Als ze wil kan ze medische gegevens inkijken van iedereen in BE, ze heeft enkel een naam en geboortedatum nodig.

Ze krijgen wel een opleiding over hoe hier mee om te gaan en instructies, MAAR ik moet altijd lachen met de uitspraken: "Wij mogen dat niet zomaar doen."
Er is een essentieel verschil tussen niet mogen en niet kunnen doen. Maw: Ze mogen het inderdaad niet zomaar doen, maar ze kunnen het wel als ze willen.
Er is wel een registratie van wie wanneer welk dossier inkijkt, dus op dat vlak is het wel te traceren. Er zijn ook gevoeligheidsniveau's, de lokale secretaresse van de huisarts zal -volgens mij- geen toegang hebben tot zeer gevoelige info. Zolang het niveau natuurlijk correct staat ingesteld ;-)

Het is natuurlijk zo dat, ook al is een systeem zo goed beveiligd, er laksheid in het spel komt.
Er zitten 15 mensen op die bureau, je moet inloggen met je elektronische ID, maar natuurlijk steken we 's morgens de ID van één medewerker in de lezer en gaan we gans de dag op die ID werken. Tsja, dan valt het systeem van geregistreerde consultatie volledig weg natuurlijk ...


Het doet me wat denken aan het GDPR-verhaal. "O, nee, ik laat geen klantgegevens achter hoor ..."
Maar ze komen buiten de winkel en het eerste wat ze doen is een foto op Facebook plaatsen van hun nieuwe aankoop.

 

[Larik]

Ik heb ooit eens weet ik het hoelang aan de telefoon gehangen, toen ik in de thuiszorg werkte met een huisartsenpost van het ziekenhuis.
Een man was ziek en had een ellenlange lijst met medicatie.
Ik moest voor die telefoon Pipo alles spellen, en zijn zieken geschiedenis opzoeken en oplzeno toen pas ging hij naar de dokter, had mij een hoop tijd gescheeld en wachttijd voor andere cliënten als dit allemaal automatisch gedeeld was.
Die man had een bloeding intern en het was allemaal op het nippertje.

Dit komt vaker voor, ik ben voor het delen. Kan je levens mee redden.

 

[PBear]

Ik vind het verplicht uitwisselen van medische gegevens ongewenst en riskant. Waarschijnlijk kwijlen verzekeraars al bij de gedachte dat medische gegevens van verzekerden - wettig of onwettig - voor hen toegankelijk worden, zodat verzekerden met hoge gezondheidsrisico's gemakkelijker te weren of te belasten zijn.
Daarom mijn voorkeur om de medische gegevens door de verzekerden zelf te laten beheren - b.v. op een geheugenstickje - dat zij indien nodig aan de behandelaar ter inzage kunnen geven.
Het lijkt me dat de medische sector voorlopig nog genoeg problemen hebben hun IT-systemen op elkaar af te stemmen en te beveiligen, zowel in Nationaal verband als EU-wijd.

 

[Mayo]

Ik vind het meest zorgelijk dat ik niet weet WIE precies WANNEER mijn gegevens kan inzien.

Laatste keer dat Barbie in het haagse ziekenhuis Bronovo lag hebben tientallen werknemers van dat ziekenhuis, die haar gegevens NIET nodig hadden voor haar behandeling, ze opgevraagd en bekeken (en aan de media verkocht).
De beveiliging van dit soort gegevens is nu in de praktijk gewoon al nul.
Als alles gekoppeld zou zijn, dan kun je je dossier net zo goed openbaar maaken voor de hele wereld.
Scheelt degenen die het willen weten weer tijd.

Automatisch koppelen? Absoluut niet!

 

[FKAGB]

Nou jah... het is wel vreemd ja.
Ik vind het meest zorgelijk dat ik niet weet WIE precies WANNEER mijn gegevens kan inzien.
Ja, nu zul je zeggen, dat kun je wel achterhalen bla bla, maar ik ben iemand die gewoon 40 uur per week werkt, en geen tijd heeft voor de bull-shit.

Je kan gewoon een verzoek indien bij het LSP om te zien wie een opvraag heeft gedaan. Moet je natuurlijk wel een volledige scan van je ID bewijs via de mail naar die knakkers sturen. Ik had hem geanonimiseerd opgestuurd (nog steeds wel bruikbaar, maar niet meer mogelijk er een kopie van te maken). Mijn verzoek werd afgewezen. Er volgde een lange mailwisseling waar de medewerker van het LSP mij probeerde te overtuigen dat zij een medische organisatie zijn en dus vanuit de wet het recht hebben een volledige kopie van het ID bewijs te maken....... Nee, jullie mogen hem zien, een kopie maken mag niet. Lang verhaal kort, het LSP blijkt op 10 minuten van mijn werk te zitten. Ik ben dus even langs gereden om mijn ID bewijs te laten zien. Daar zijn ze niet op ingericht. Paniek, teamleider erbij om te bepalen hoe ze daar mee om moesten gaan enzo. Uiteindelijk begrepen ze het en kreeg ik de gewenste informatie. Helaas kan niet iedereen even bij ze langs rijden al lijkt me dat nog steeds een strakke actie. Gewoon met 100 man daar naar binnen gaan en aan de balie gaan staan.

Nog even een linkje om wat verder over dit onderwerp te lezen:

https://www.zorgictzorgen.nl/

 

[Niels]

Ik ga het ook opvragen.

 

[FKAGB]

https://www.volgjezorg.nl/inloggen-persoonlijke-omgeving

Hier kun je dat regelen.

Als je overigens via de post wilt aanvragen moet je eerst een formulier invullen. Dat formulier kan je dan printen, maar het formulier wordt ook automatisch bij hen opgeslagen en 2 maanden bewaard. Wil je echt over de top gaan dan vul je het formulier eerst in met fictieve gegevens. Na opslaan krijg je dan het formulier. Met wat creativiteit kun je dan gegevens van het formulier poetsen (lukte mij in Paint :-D) en alsnog je eigen gegevens invoeren.

 

[Niels]

De brief staat klaar (zoals je weet), en gaat na de kerstdagen op de post .

 

[Deleted member 569]

Indien jij niets te verbergen hebt, gewoon mee wilt draaien met de maatschappij en de beste service wilt dan is meedoen met het delen van informatie de enige optie. Het enige jammere van Nederland als verzorgingsstaat is dat iedereen over moet zonder uitzonderingen. Alternatief is Amerikaanse toestanden waarbij de zorg is onder verdeeld van top kwaliteit tot niveau derde wereld land, afhankelijk hoeveel jij aan premies wilt betalen.

 

[Niels]

Indien jij niets te verbergen hebt.

Waar het mij, en velen met mij hier om draait is de veiligheid van het hele gebeuren.
Hoe vaak hoor je wel niet dat de gegevens van duizenden mensen op straat liggen?
En ik heb geen grip meer wie op welk moment waar mijn gegevens kan inzien.

Zolang e.e.a. niet super veilig is zie ik er liever vanaf.

 

[Jannes]

Waar het mij, en velen met mij hier om draait is de veiligheid van het hele gebeuren.
Hoe vaak hoor je wel niet dat de gegevens van duizenden mensen op straat liggen?
En ik heb geen grip meer wie op welk moment waar mijn gegevens kan inzien.

Zolang e.e.a. niet super veilig is zie ik er liever vanaf.

Weet je nu wel wie je gegevens kan inzien?

Ik wil hier niet mee zeggen dat je het toe moet staan, maar je moet wel beseffen dat het niet toestaan ook kan leiden tot situaties die je liever niet hebt. Oftewel, een duivelse keuze.