Verplichte uitwisseling medische gegevens

[Niels]

Weet je nu wel wie je gegevens kan inzien?

Ik wil hier niet mee zeggen dat je het toe moet staan, maar je moet wel beseffen dat het niet toestaan ook kan leiden tot situaties die je liever niet hebt. Oftewel, een duivelse keuze.

Ik heb geen idee wie mijn medische gegevens kan inzien.
Dat is deels het punt. Vandaag de dag is het met allerlei zaken ongelooflijk lastig te bepalen wie er allemaal wat van mij kan weten enz.
Om dat allemaal uit te zoeken heb je ondertussen een dagtaak aan. Ik ben nu gewoon een gezond persoon, mijn medische dossier bevat niks interessants verder.
Voor nu hoeft er niks over mij gedeeld te worden, maar ik heb me ook nergens voor aan of afgemeld, dus werkelijk geen idee wie wat over mij kan zien.
En dan inderdaad de vraag... wil je instemmen met de voordelen er van?
Kijk... nu alleen in het bos werken zonder mobieltje bij je is zogenaamd ook gevaarlijk, 15 jaar geleden had niemand een mobiel... en was het gevaarlijk?
Als een of andere arts in noord Groningen waar ik dan toevallig ben mijn medische gegevens niet kan inzien terwijl ik bewusteloos op zijn onderzoekstafel lig heb ik vrede mee.

 

[Deleted member 569]

Waar het mij, en velen met mij hier om draait is de veiligheid van het hele gebeuren.
Hoe vaak hoor je wel niet dat de gegevens van duizenden mensen op straat liggen?
En ik heb geen grip meer wie op welk moment waar mijn gegevens kan inzien.

Zolang e.e.a. niet super veilig is zie ik er liever vanaf.

U gegevens zijn niet veilig voor de volle 100%. Is het nooit geweest, de context is slechts veranderd.

 

[petroman]

Met het "Google medical passport" kan men ook bij buitenlandse reizen snel je gegevens inkijken.
Het scheelt ook bij grenscontroles, geen moeilijke keuzes of iemand drager is van het een of andere gen of erger besmettelijke ziekte.

 

[Jannes]

Het scheelt ook bij grenscontroles, geen moeilijke keuzes of iemand drager is van het een of andere gen of erger besmettelijke ziekte.

Deze reactie begrijp ik niet helemaal. Zou je het nog een keer/anders willen uitleggen?
Zolang iets niet bepaald of onderzocht is, zal het in geen enkel dossier staan. Simpelweg omdat er niet naar gekeken wordt. Misschien ben ik wel drager van een borstkankergen, of heb ik tbc, of ben ik drager van een VRE-, of MRSA-bacterie.

 

[petroman]

@Jannes, uitleggen ?
Deels was mijn bijdrage onzin, deel stof tot nadenken.
Hoe lang denk je dat het duurt voordat google medical passport een feit is ?
Google hanteert het principe "het is voor U handig, praktisch", wat is er handiger dan dat google al je medische gegevens in bewaring heeft ? Die worden natuurlijk nooit gedeeld.
Hooguit met partners en dan nog anoniem.

Daarna komt de stap van grenscontroles....
En inderdaad nu nog NIET onderzocht, maar misschien wel handig als google vast uitzoekt of je potentieel drager bent van iets.
Dus een statistisch geval.
Of potentieel.
of ...

Het bestaat nog niet (?) maar zal zeker komen.

ps allemaal als reactie op: wie kan het inzien.
pps sorry, soms ligt mijn denkraam aan diggelen en is er geen houden aan, nog grenzen.

 

[Jannes]

Deels was mijn bijdrage onzin, deel stof tot nadenken.

Gelukkig. Schat ik je toch goed in.

 

[drent]

Voorstander(s) vergeten even dat je in een noodgeval identificeerbaar moet zijn wil dat dossier zin hebben en dat het zeker dan klopt is ook erg handig. Dat soort info heeft een ambulancier geen tijd voor om op te zoeken, die behandeld wat hij/zij voor zich ziet.

Het is voor de genoemde noodgevallen dus nogal eens nutteloos en verder zo lek als een mandje. Komt bij, wie kan gegevens veranderen in zo'n dossier? Alleen arts? Die heeft daar lang niet altijd tijd voor, dus assistent? Wie controleerd of alles in juiste dossier staat? En hoe makkelijk kan een hacker iemand bv dodelijke medicijnen voorschrijven? Of de levensreddende juist laten verdwijnen? Als ik hoor hoe grove fouten sommige ziekenhuizen maken door medicijnen van vorige patient bij nieuwe in dat bed er in te willen gieten... laten we het zooitje menselijke fouten nog eens digitaliseren ook? Levensgevaarlijk.

 

[FKAGB]

Ik was van de week in het ziekenhuis waar ik recent heb gevraagd mijn volledige dossier te wissen.
De arts opende mijn dossier. In het dossier stond dat mijn blinde darm in dat ziekenhuis was verwijderd.
Hier gingen twee dingen mis. Als eerste was mijn dossier dus niet verwijderd. Daar moet ik dus achteraan.
Ten tweede was ik inderdaad ooit in dat ziekenhuis geweest op verdenking van een blinde darm ontsteking. De operatie was wel uitgevoerd maar er was niets verwijderd omdat de blinde darm niet ontstoken was.
Stel dat ik dus later niet aanspreekbaar op de seh binnen zou komen als gevolg van een acute blinde darm ontsteking zou die mogelijkheid al snel uitgesloten worden omdat in mijn dossier staat dat hij al verwijderd is. Fijne gedachte.......

 

[Lai]

@drent daarom willen "ze" (roverheid) de mensen aan een chip helpen. Even uitlezen en dossier kan zo opgevraagd worden.

@FKAGB ben je mooi klaar mee. In mijn dossiers staan ook dingen die niet kloppen. Blij ben ik er niet mee. Gelukkig niet zo'n grove fout.

 

[FKAGB]

@Lai, je hebt het recht (delen uit) je dossier te laten wissen. Afhankelijk van hoe groot de fout is kun je dus gebruik maken van deze optie. Mijn ervaringen met een aantal ziekenhuizen is dat ze hiervoor een omslachtige procedure hebben maar dat even bellen met een patiëntenbalie vaak wel uitkomst biedt.

 

[Jannes]

Ik was van de week in het ziekenhuis waar ik recent heb gevraagd mijn volledige dossier te wissen.
De arts opende mijn dossier. In het dossier stond dat mijn blinde darm in dat ziekenhuis was verwijderd.
Hier gingen twee dingen mis. Als eerste was mijn dossier dus niet verwijderd. Daar moet ik dus achteraan.
Ten tweede was ik inderdaad ooit in dat ziekenhuis geweest op verdenking van een blinde darm ontsteking. De operatie was wel uitgevoerd maar er was niets verwijderd omdat de blinde darm niet ontstoken was.
Stel dat ik dus later niet aanspreekbaar op de seh binnen zou komen als gevolg van een acute blinde darm ontsteking zou die mogelijkheid al snel uitgesloten worden omdat in mijn dossier staat dat hij al verwijderd is. Fijne gedachte.......

Hoewel het totaal niet goed te praten is dat er onjuistheden in je medisch dossier staan en je verzoek tot vernietiging (nog) niet ingewilligd is, hoef je niet bang te zijn voor die fout van verwijdering van de blinde darm.
Mocht je in het ziekenhuis komen met een blindedarmonsteking, maken ze een echo. Daarop zullen ze je blinde darm kunnen zien. Zo niet en dat is bij meer mensen zo, maken ze een ct scan. Al helemaal wanneer je niet aanspreekbaar bent. Dan wordt er zeer snel gereageerd. De ambulance stelt vast dat je niet zomaar flauw gevallen bent en zal melding in het ziekenhuis maken van een zeer acute levensbedreigende situatie. In het ziekenhuis staat dan al een team op je te wachten. Een scan maken van iemand die niet aanspreekbaar is, is gauw noodzakelijk om tal van dingen uit te sluiten, zoals een aneurysma.

Mijn advies: vraag waarom je medisch dossier nog niet verwijderd is, hoe lang dat duurt (papieren dossiers liggen vaak buiten het ziekenhuis opgeslagen) en of je een bevestiging kunt krijgen.
Want hoe dan ook, fouten horen niet in je dossier. Daar is niemand bij gebaat.

 

[FKAGB]

Ik weet ook uit eerdere ervaring dat in spoedeisende gevallen het standaard protocol wordt gevolgd waarbij in mijn ervaring informatie uit het dossier en van de patiënt volkomen genegeerd werd totdat the usual suspects uitgesloten waren. Dat is ook de grootste reden waarom ik me afvraag wat de meerwaarde van deze verplichte uitwisseling is. Het geeft een vals gevoel van veiligheid en kan in de toekomst aanleiding zijn voor gebruik van gegevens die eerder niet toegankelijk waren.

Ik ga uiteraard verder met mijn uitdaging om alles geschoond te krijgen. Het geeft ook een leuk inkijkje in hoe de dingen werken en dat vind ik vanuit professioneel oogpunt dan weer interessant.

 

[Larik]

De meerwaarde is oa dat de spoedeisende hulp niet de enige afdeling in het ziekenhuis is. En ook niet de enige medische instelling hier in Nederland/de EU.

Overdragen van informatie is gewoon belangrijk en handig, dat het bij jou een keer niet nodig is geweest, betekend niet dat het onzin is.
Sommige rokers worden 95, dat maakt roken niet gezond, ik bedoel, er zijn uitzonderingen.

Ik heb helaas een lange historie in de psychische hulpverlening en vind het delen van dossiers erg handig.
Zaken gaan sneller, je hoeft niet 10x hetzelfde riedeltje te vertellen.

Dat er iets in staat wat niet klopt is schandalig, blijft mensenwerk, alleen sommige fouten zijn wel erg suf.

 

[Jannes]

De meerwaarde is oa dat de spoedeisende hulp niet de enige afdeling in het ziekenhuis is. En ook niet de enige medische instelling hier in Nederland/de EU.

Dit dus. Neem nu de bepaling van je bloedgroep en bijbehorende irregulaire antistoffen (voor geïnteresseerden). Die wil je echt wel in je dossier hebben staan.

 

[FKAGB]

Ik ontken ook niet dat het delen van de info onzinnig is. De manier waarop vind ik onzinnig.
Hoe moeilijk is het om een standaard te maken waarmee je je dossier op usb stick me kan nemen van de ene naar de andere behandelaar? Ik denk dat dat makkelijker gaat dan elektronische uitwisseling. Je hebt dan je dossier bij je en kunt zelf bepalen wie inzage heeft.

 

[Jannes]

Ik ontken ook niet dat het delen van de info onzinnig is. De manier waarop vind ik onzinnig.
Hoe moeilijk is het om een standaard te maken waarmee je je dossier op usb stick me kan nemen van de ene naar de andere behandelaar? Ik denk dat dat makkelijker gaat dan elektronische uitwisseling. Je hebt dan je dossier bij je en kunt zelf bepalen wie inzage heeft.

Ik begrijp je reactie. Je weet niet wie er allemaal bij je medisch dossier kunnen komen. Maar die USB is niet voldoende. Wanneer jij in het ziekenhuis komt, heeft niet alleen je behandelend arts je medische gegevens nodig, maar ook de radiologie en het laboratorium, om maar een voorbeeld te noemen. Hoe ga je de ondersteunende diensten van jou, soms toch wel cruciale gegevens, voorzien.

Het idee dat nog meer mensen je gegevens kunnen inzien vind ik ook geen prettige, maar het is al feit dat al veel mensen je gegevens nu ook al in kunnen zien. Gelukkig wordt alles gelogd en met steekproeven gecontroleerd. Zodra je buiten je boekje gaat, ben je je baan kwijt. Dus, áls je er al tijd voor zou hebben om in het dossier van de buurman te kijken, laat je het wel uit je hoofd.

Edit: Ik zie zeker de voordelen van het delen van medische gegeven, zoals ook in de link van de openingspost, maar het goed beveiligen zal zeker moeilijk/onmogelijk worden. Ik vind het linke soep.

 

[petroman]

En dan stoppen ze in een ziekenhuis ergens zo'n usb stick in een syteem en floep alles plat door een virus.
Of nee alles is beveiligd met een wachtwoord; meneer, meneer even wakker blijven wat is het wachtwoord van uw usb stick ?
Mooi idee maar praktisch onuitvoerbaar.
Of je verliest dat ding, ligt weer alles op straat.

 

[Jannes]

Één van de ziekenhuizen bij ons in de buurt heeft veel contact met een ziekenhuis in Afrika. Een aantal artsen zijn daar een paar weken geweest om kennis over te dragen. Nu zijn de artsen weer in Nederland, maar ze hebben natuurlijk nog steeds contact met de artsen daar. Als de artsen er daar even niet uitkomen worden medische gegevens ed via whatsapp verstuurd om te kunnen overleggen... geheel andere wereld weer.

 

[FKAGB]

Ik begrijp je reactie. Je weet niet wie er allemaal bij je medisch dossier kunnen komen. Maar die USB is niet voldoende. Wanneer jij in het ziekenhuis komt, heeft niet alleen je behandelend arts je medische gegevens nodig, maar ook de radiologie en het laboratorium, om maar een voorbeeld te noemen. Hoe ga je de ondersteunende diensten van jou, soms toch wel cruciale gegevens, voorzien.

Het idee dat nog meer mensen je gegevens kunnen inzien vind ik ook geen prettige, maar het is al feit dat al veel mensen je gegevens nu ook al in kunnen zien. Gelukkig wordt alles gelogd en met steekproeven gecontroleerd. Zodra je buiten je boekje gaat, ben je je baan kwijt. Dus, áls je er al tijd voor zou hebben om in het dossier van de buurman te kijken, laat je het wel uit je hoofd.

Edit: Ik zie zeker de voordelen van het delen van medische gegeven, zoals ook in de link van de openingspost, maar het goed beveiligen zal zeker moeilijk/onmogelijk worden. Ik vind het linke soep.

Het gebeuren van de USB stick heb ik niet zelf verzonnen. Voor zover mij bekend is dat met Epic in Amerikaanse ziekenhuizen al heel lang gemeengoed. Technisch moet het ook prima te doen zijn om dit soort dingen geïsoleerd te laten werken. Door het importeren van je dossier heeft iedere discipline in het ziekenhuis meteen beschikking over de gegevens, dus dat is geen probleem. Kun je de USB stick niet overhandigen of ontgrendelen dan kan men terugvallen op de aloude protocollen. Kun je de gegevens wel overhandigen dan is dat mooi meegenomen. Of laat de patiënt lekker zelf kiezen. Maar maak het niet verplicht.

=================
Lucy is a portable health record controlled by the patient. Individuals can add to their Lucy records by entering data, importing information from MyChart, or uploading a standards-compliant Continuity of Care Document from another organization. They can save Lucy data on a thumb drive that they can carry with them.
https://epictogetherny.org/Docs/2017-Software-Suite-Overview-web.pdf
=================

Wat betreft de logging van inzage zou ik er niet al te veel vertrouwen in hebben. Ik ben inmiddels bijna 20 jaar werkzaam als beheerder via diverse elektronische cliënten en patiënten dossier. Zowel in de ouderenzorg als in het ziekenhuiswezen bij verschillende organisaties. Ik heb nog nooit een geheimhoudingsverklaring hoeven tekenen. Ook van steekproeven heb ik nog nooit wat gemerkt. En dat terwijl ik vanuit mijn functie als beheerder onbeperkt toegang heb tot alle hoeken van het systeem en als ik die toegang per ongeluk niet heb heb ik de middelen deze aan mezelf toe te kennen. Daarnaast heb ik toegang tot de gemeentelijke basis administratie voor het opvragen van adresgegevens en toegang tot de verzekeringsgegevens van iedereen die in Nederland een zorgverzekering heeft. Als er een controle gedaan zou moeten worden weet ik nagenoeg zeker dat die via mij zou moeten lopen of dat ik er in ieder geval van op de hoogte zou moeten zijn. Ik ben ze nog niet tegengekomen en ik zou eerlijk waar ook niet weten hoe wij uit onze systemen moeten kunnen aantonen wie op welk moment bepaalde gegevens heeft geraadpleegd.

In het ziekenhuis was ik verantwoordelijk voor het uitvoeren van de verwijderverzoeken van de dossiers op verzoek van de juridische dienst (oorspronkelijk de patiënt natuurlijk). Het verwijderen van (delen van) het dossier hield zoveel in dat er een vinkje bij de gegevens geplaatst werd dat deze verwijderd waren. Hierdoor werden deze niet meer getoond in het dossier. Weg waren ze niet, als ik het vinkje weer weghaalde stonden de gegevens er gewoon weer.

 

[Larik]

Dus dan breek je je been door een aanrijding, moet je ff naar huis je stick halen.
Ouwe opa die uitglijden idem.
Iemand die psychotisch raakt idem.

Zorgweigeraars, depressieve mensen etc.. moeten op hun stick passen?

Huis is de fik.
Inbrekers.
Hackers.

Nee, lijkt mij teveel gevraagd mensen zelf daar verantwoordelijk voor te zijn.

En Amerika is wat groter, verschillende staten en wetten etc. Ook heel andere gezondheidszorg dan hier.

Leuk idee, maar lijkt mij niet zo wijs.